L'Associazione Italiana Sindrome di Stargardt nasce in Campania nel 2007. Seppure relativamente giovane ha raggiunto obiettivi importanti in pochi anni di attività.
Il primo, forse quello che stava più a cuore a tutti noi che ne facciamo parte, è stato quello di riunire molte delle persone affette da questa patologia utilizzando il nostro sito ed il forum in particolare come spazio virtuale per scambiare consigli, opinioni informazioni ma soprattutto perchè "tanti soli insieme" non fanno "tanta solitudine" ma fanno un gruppo! Più di 200 iscritti sul sito per una patologia rara è davvero aldilà di tutte le Ns più rosee aspettative!
Il secondo e non meno importante obiettivo l'abbiamo raggiunto grazie ai nostri "angeli custodi": lo staff di Telethon che non solo ci accolto come Associazione Amica ma ci ha messo in contatto con il nostro Comitato Scientifico che ci vantiamo di dire di rilievo internazionale! (si legga il post "comitato scientifico"di seguito). Nel marzo del 2009 sono stati pubblicati i primi risultati di un importante progetto di ricerca interamente dedicato alla Stargardt e noi saremo accanto ai Ns ricercatori contribuendo con tutti i nostri mezzi alla riuscita del loro ambizioso obiettivo.
Siamo presenti su Orphanet (www.orpha.net) motore di ricerca internazionale che si occupa di malattie rare, abbiamo attivato on line un supporto psicologico ed uno legale (raggiungibili da questo sito), prendiamo parte a manifestazioni e convegni a livello locale e nazionale.
Non vogliamo essere autocelebrativi ma se pensate che eravamo solo in 3 a credere in questo progetto e se contate quanti siamo adesso e cosa si è fatto, capirete questo piccolo peccato di superbia!

Non ci fermiamo però, c'è tantissimo da fare: per la Stargardt ancora non c'è cura e la ricerca ha bisogno di supporto! Sono tanti i giovani ed anche i bambini purtroppo che vivono con la paura che di un tratto si spenga la luce e non possano più vedere le cose e le persone a loro care o le cose o le persone che non hanno ancora visto! La nostra forza siete VOI, anche chi distrattamente legge queste nostre parole e pensa di voler far qualcosa per aiutarci!

L'AISSt è di tutti perchè è fatta di tutti anche da chi non è affetto da questa patologia ma pensa che non si possa stare a guardare aspettando sempre che accada qualcosa!

Vi aspettiamo, SEMPRE!

Lo Staff dell'AISSt